Um dos filhos da Lídia que hoje tem 7 anos de idade sofre de uma doença rara ‘Fibrose Cística’. Esta doença causa um excesso e acumulo de sal no corpo que se transforma em um ‘muco’ que se concentra nos pulmões, dificultando a respiração. Na verdade a Lídia e o esposo são portadores do ‘gene’ só que para eles a virose não tem ação ativa, mas durante a gestação o filho ganhou a patologia dos pais e para ele os efeitos foram outros e a doença se apresentou. A média de vida no Brasil para quem sofre desta doença é de 15 a 18 anos, no máximo, por que lá a medicação que usam para combater a doença e muito cara e não tão eficiente como a que existe nos USA. Esta doença além de afetar os pulmões deixa o doente muito sensível a qualquer virose, que pode ser fatal. A perda de peso e outro fator agravante. Todo cuidado é pouco. O filho da Lídia que é americano e com o uso de uma medicação mais ativa daquela que existe no Brasil no combate a doença pode chegar a ter uma sobre vida de no teto de 35 à 37 anos, qualquer coisa mais do que isso vai ser um milagre.
Criar um filho com data marcada para partir desta para outra e uma luta que se tem que a família tenta vencer a cada dia no subconsciente. O garoto tem uma vida normal só precisa de alguns cuidados especiais para não se expor muito. ‘Ele é cheio de energia, tem sonhos e é peralta como qualquer criança’, disse Lídia ao Hello Brazil News. Não existe o risco de contagio da doença, ou seja, a transmissão para outra pessoa pelo contato físico ou coisa assim.
Desde que nasceu seu filho Lígia e sua família ficaram mais sensíveis à vida, por que sabem que vão perder um dos seus membros em uma determina data e o pior precocemente. Para Lídia e sua família muitos valores às vezes não tão significativos passaram a ser visto com outros olhos.
Ajuda ao desconhecido
Há um dois anos atrás ela e família se empenharam em ajudar Kalita Cardoso de cinco anos moradora do estado de Goiás. A situação de Kalita ficou conhecida como o caso ‘Tobi’ ela tinha a mesma doença de seu filho e ficou sem medicamento, o SUS que não tinha mais em estoque. A família estava desesperada para salvar a filha, que sem o medicamento, morre. Lídia descobriu o caso e ficou sensibilizada. Entrou em contato com a família e foi à luta para ajuda-los. O remédio para combater esta patologia no Brasil custa R$ 4,365.00 a caixa e dá só para 22 dias. Foi uma corrida a favor da vida. Lídia correu atrás de amigos, médicos, parentes e o governo de Massachusetts e conseguiu juntar em uma semana, R$ 15 mil reais. Comprou o medicamento aqui nos USA para Kalita e enviou para a sua família em Goiás. O resto do dinheiro que sobrou pagou um ano de plano de saúde particular para a menina. Apesar do seu esforço Kalita veio a morrer no ano seguinte com apenas seis anos de idade por falta do medicamento. O SUS mais uma vez ficou sem estoque.
Agora descobriu o caso Filipe e a empatia tomou mais uma vez conta da família e amigos.
Sua filha descobriu o caso Filipe por acaso no Facebook há uns 40 dias atrás e mostrou para mãe. E logo veio a pergunta da filha para mãe vamos ajudar esta família? Primeiro fizeram contato com a família de Filipe e se certificaram das verdadeiras necessidades deles e arregaçaram as mangas. Amigos, vizinhos, parentes, e toda a família se agregaram ao projeto.
Em menos de 30 dias revolucionaram a grande comunidade brasileira de Stoughton e na carona, vieram os portugueses e os americanos para somar forças para salvar o Filipe que precisa de mais de $833 mil dólares para fazer um transplante e uma serie de procedimentos para combater uma doença rara se não morre. O tempo de vida dele antes da cirurgia é limitado e pode acabar a qualquer momento.
As tarefas foram divididas e montaram varias frentes de trabalho:
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Foram ao Show do Vitor e Leo no Club Lido, e lá
arrecadaram com vendas de camisetas e doações $2,500.00 dólares.
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Confeccionaram pulseiras com o nome do Filipe
para vender só ai arrecadaram $1,005.00 dólares.
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Foram pedir ajuda ao Fausto da Rocha conselheiro
da comunidade, por ser supostamente um homem influente na comunidade e pensavam
em ter seu apoio, contudo não obtiveram apoio ou uma resposta positiva do mesmo.
Abandonam o ‘Conselheiro’ que disse que pouco ou quase nada poderia fazer neste
caso.
·
Tentaram ajuda no consulado de Boston e de
ouviram a seguinte resposta da Gabriela secretária do Embaixador de Boston que
Lídia classificou como resposta muito infeliz: ‘Não entendi por que está
família ainda está aqui nos USA se poderia estar no Brasil, pois esta patologia
tem tratamento totalmente paga pelo SUS’ e disse que não poderiam ajudar em
nada. Lídia explica que está doença do Filipe e muito nova e todos os estudos
feitos ou medicamentos usados no Brasil não tem efeito comprovado e que o
Filipe seria como uma cobaia para os médicos, que não garantiriam a vida dele.
Já nos USA a situação e totalmente reversível com algum risco, só que o tratamento
é caro e tem que ser pago.
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Conseguiram uma audiência com o vice-presidente
Michel Temer e o Senador Eduardo Suplicy, durante sua visita a Boston no mês de
março, e tentaram a ajuda deles para realizarem uma remessa de doação de um
fazendeiro do Mato Grosso de R$ 100 mil reias do Brasil para USA sem imposto
para conta de Filipe. Todo este esforço por que a taxa de imposto de envio
deste montante é de 27% para governo. Michel pode ser aliado na abolição desta
taxa que representara R$ 27 mil reais a menos para o Filipe. Michel disse que
iria se empenhar e daria uma resposta oficial em breve sobre o caso, mas que
ele não poderia burlara as leis brasileiras para atender este pedido ao Filipe.
·
Entraram em contato com os administradores da
conta do Filipe aqui em MA, o MAPAS que faz o controle financeiro de todo o
dinheiro do Filipe. Todos os depósitos e doações vão para uma conta especial do
MAPAS, que com este dinheiro banca as despesas da família aqui nos USA e soma
montantes para ver se atingem os R$833 mil dólares e hoje Lídia já parte do
conselho gestor do MAPAS.
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Tem uma parte de sua equipe que está fazendo
contato com mais de 1.264 fundações que doam dinheiro nos USA e abatem nos
impostos a ideia e reverter alguma coisa para ajudar o Filipe.
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Fez um almoço em Stoughton, no Clube Português
onde é diretora, na semana passada e vendeu mais de 600 almoços. Tudo foi
doado, comida, espaço, mão de obra, bebidas, etc. não desembolsou um só centavo
para o evento. Nesta atividade arrecadou $12,756.00 dólares.
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Lídia pretende ter uma audiência com a
Presidenta Dilma que vai estar em Boston agora no dia 10 de abril, para
reforçar o pedido de isenção de impostos que fez ao Vice Michael Temer no caso
da doação do fazendeiro de Mato Grosso de R$ 100 mil reais do Brasil pra USA.
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Atualmente está trabalhando para fazer um bazar
de coisas usadas em Stoughton a favor do Filipe.
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E também está programando uma festa junina fora
de época para arrecadar mais fundos para o Fillipe.
Lídia arrecadou para Filipe em menos de 30 dias: $23,941.00 dólares.
Filipe tinha até ontem dia 2 de abril $190,558.00 dólares sob
administração do MAPAS.
Ainda falta $642,4442.00 para chegar ao total de $833,000.00 mil
dólares necessários para pagar os seus custos de médico, tratamento e hospital.
Lídia se sente feliz de poder doar seu tempo, talento, saúde, esforço
incondicional, ao caso Filipe. Lídia é ocupadíssima com seus 3 filhos, principalmente
um que requer atenção especial. Tem mais seu esposo, sua vida pessoal, etc.,
contudo é incansável em se doar em favor de alguma causa que acredite, e acha
tempo para tudo. Agrega forças e energias desconhecidas que desconhece quando o
objetivo é salvar uma vida.
Ela agradece a todos que estão ajudando, a todos que se envolvem
diretamente e indiretamente para trabalhar, para formar um elo de união e
solidariedade. ‘Católicos, Protestantes, Espíritas, Budistas, etc., não importa
nossa comunidade não faz e nunca vai fazer distinção de credos, quando o
objetivo é salvar uma vida, todo este esforço ajuda a mostrar nossa coesão e empatia pelo
Filipe e sua família’, disse Lídia.
Quero agradecer especialmente a minha turma de meninas, todas estão na faixa
dos 18 anos e estão no ‘College’ em MA, todas são brasileiras, amigas e
lutadoras. Abraçaram esta causa, mais do que isso, trabalham de igual para
igual para levantar fundos, para marcar presença e pedir ajuda a quem poder
doar. Ju, Luana, Jessica, Bruna, Rafaela, Thais, obrigado em nome de uma
comunidade inteira e em nome do Filipe por tudo que vocês tem feito até aqui, a
nossa luta ainda esta longe de ser vencida. Ainda estamos correndo atrás de
$600 mil dólares que hoje é nosso numero final. Obrigado sem vocês pouco ou
nada eu teria conseguido.
Informações sobre o Filipe e
como doar http://www.helpfilipe.com/index.php
Contato da Lígia: 617.938.0506
HBN – Notícias – Paulo Monauer –
Publicado na Edição 44 – Páginas 9 e 10
Contato HBN – pmonauer@hellobrazilnews.com
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Hello Brazil News
Fotos Paulo Monauer
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